Pahami Anak "Down Syndrome"

HATI ibu mana yang tidak merasa teriris ketika mendengar dokter yang membantu kelahiran anaknya mengatakan bahwa sang anak mengalami keterbelakangan mental. Itulah yang dialami Noni F Wiryanto (39), 13 tahun lalu, saat melahirkan Zeina Nabila.

SEUSAI melahirkan, Noni tidak tahu betul apa yang sebenarnya diderita oleh Zeina. Ia hanya diberi tahu jika Zeina mengalami down syndrome, keterbelakangan mental. Tidak ada informasi yang jelas untuknya. Saat Zeina berusia dua bulan, Noni datang ke dokter anak dan tidak mendapatkan penjelasan berarti hingga ia bertemu dengan dokter anak di RS Harapan Kita, Jakarta.

Menurut Noni, sangat repot memiliki anak seperti Zeina, terutama bagaimana menghadapi lingkungan terdekat mereka, seperti keluarga dan masyarakat di sekitar. Masih banyak masyarakat yang tidak mengerti apa itu down syndrome dan cenderung tidak menerima dengan baik anak-anak dengan down syndrome.
"Saya pernah mengajak Zeina main mandi bola di mal besar. Lalu datang ibu-ibu dengan anak-anaknya, dan ibu-ibu berteriak kepada anak-anaknya supaya jangan dekat-dekat Zeina karena Zeina dianggapnya gila. Padahal Zeina sedang melempar-lempar bola dengan gembira. Saya trenyuh mendengar itu. Padahal, kalau di luar negeri, orang dapat menerima anak-anak down syndrome ini," keluh Noni.

Belum lagi ada tudingan bahwa anak yang lahir dengan cacat mental dikaitkan dengan faktor keturunan karena orangtuanya dulu berkelakuan tidak baik, dan saat lahir anaknya baru kena getahnya. Itu sangat berbeda dengan pandangan masyarakat Barat.

"Bu Titi yang tinggal di kampung di Bekasi yang anaknya juga kena down syndrome, kalau anaknya jalan di gang, akan diteriaki anak-anak kampung: bego..bego...! Benar-benar menyedihkan. Bu Titi sampai harus memberi pengertian kepada orang di kampungnya apa itu down syndrome," kata Noni.
Memiliki anak yang menderita down syndrome memang harus sabar dan tabah. Selain itu juga membutuhkan dana besar untuk terapi mereka setiap dua kali seminggu. Sekali terapi harus mengeluarkan dana Rp 25.000. Namun, orangtua yang memiliki anak down syndrome janganlah putus asa karena bukan berarti anak-anak itu tidak bisa berprestasi. Ratu Anisah (8) misalnya, bulan Februari 2004 lalu menjadi juara dunia melukis di Itali.

PADA seminar hari Sabtu (12/6) yang diselenggarakan oleh Yayasan Persatuan Orangtua Anak dengan "Down Syndrome" (POTADS), dr R Anna Thandrajani SpA dari RS Harapan Kita mengatakan, down syndrome adalah suatu kelainan kromosom pada kromosom 21, di mana terjadi penambahan jumlah kromosom.
Kromosom manusia ada 22 pasang. Pada mereka yang terkena down syndrome, kromosom yang ke-21 ada tambahan kromosom, atau perpindahan kromosom dari tempat lain, sehingga menjadi kromosom 21 plus yang kita kenal trisomi 21.

Akibat adanya penambahan kromosom, maka akan terjadi gangguan pada anak. Biasanya gangguan itu pada syaraf, tulang, kulit, jantung, dan fungsi pencernaan. Pasien down syndrome ini mempunyai wajah yang khas, misalnya karena ada gangguan pada pertumbuhan tulang maka tulang dahinya lebih datar, jembatan mata lebih datar, mata kiri dan mata kanan agak berjauhan, posisi daun telinganya lebih rendah. Yang jelas, wajahnya sangat spesifik mongolism dan mengalami retardasi mental.

Penyebab down syndrome tidak diketahui secara pasti, namun biasanya anak-anak down syndrome dilahirkan oleh ibu- ibu yang berusia lebih dari 40 tahun. Sekarang ini, dari data statistik, kemungkinan anak terkena down syndrome 1:1.100 dari kelahiran hidup. Ini populasi normal.

"Kita tidak mengetahui secara pasti penyebab down syndrome ini. Bisa saja terjadi pada ibu-ibu yang sudah tua usianya karena faktor hormonalnya sudah terganggu. Tapi, ini tidak selalu karena ada juga ibu-ibu yang muda berusia 20 tahunan yang melahirkan anak-anak down syndrome. Kita juga tidak pernah tahu kenapa ada kromosom yang loncat atau pindah, atau ada yang nambah di situ," kata Anna.

Salah satu cara agar tidak lahir anak-anak down syndrome adalah menghindari kehamilan usia tua. Dulu, 1:700 kelahiran hidup anak terkena down syndrome, sekarang 1:1.100. Itu karena adanya tingkat dan pengetahuan yang lebih tinggi sehingga kasus down syndrome kian jarang.

Anak-anak yang terkena down syndrome sejak lahir sudah dapat diketahui dari wajahnya. Anak-anak down syndrome pada umumnya perkembangannya lebih lambat dari anak-anak normal. Yang jelas IQ mereka di bawah normal, 80-100. Pada anak-anak normal IQ-nya 90-105. Orangtua anak down syndrome bisa mengakses website www.potads.com

UNTUK membantu perkembangan anak down syndrome perlu dilakukan perangsangan visual, pendengaran, dan motorik. Menurut dr Tri Gunadi dari RS Fatmawati Jakarta, brain gym bisa diterapkan untuk anak down syndrome. Tujuan brain gym adalah untuk stimulasi dan relaksasi.

Brain gym merupakan nama serangkaian latihan gerak sederhana untuk memudahkan kegiatan belajar. Suatu rangkaian kegiatan yang cepat, menarik, dan dapat meningkatkan semangat saat beraktivitas. Latihan ini sangat membantu dalam hal belajar di sekolah dan dalam tuntutan penyesuaian kegiatan sehari-hari.

Latihan-latihan ini adalah inti dari "Educational-Kinesiology". Pada brain gym akan diajarkan kegiatan yang berhubungan dengan keseimbangan agar penerapannya menjadi lebih sederhana, mudah, dan dapat dilakukan secara individu. Brain gym membantu anak untuk dapat memanfaatkan seluruh potensi belajar alamiah melalui gerakan dan sentuhan- sentuhan.M (LOK/Kom/IM)

http://www.indonesiamedia.com/2004/09/early/kesehatan/kesehatan-0904-syndrome.htm